Nadir diaqnozu olan qadın son dəfə 10 il əvvəl yemək yeyib: Necə yaşayır?
Avstraliyanın Adelaida şəhərindən olan 24 yaşlı Annie (Enni) Holland nadir diaqnozla yaşayır. Qız deyir ki, hətta yemək qoxusu belə onun üçün dözülməz bir sınaq olub.
Sfera.az bildirir ki, artıq 10 ildir Enni nadir bir xəstəlik səbəbindən normal qidalana bilmir və həyatı davam etdirmək üçün damar yolu ilə qidalar alır.
Enni Holland deyir ki, heç kimlə nahar və ya şam yeməyinə çıxa bilmədiyi üçün özünü sosial həyatından təcrid olunmuş hiss edir.
Nadir diaqnoz
Enninin səhhətində problemlər hələ yeniyetməlik illərində başlayıb.
"Əvvəlcə başım gicəlləndi və huşumu itirdim. Sonra həzm problemilə üzləşməyə başladım. Testlər diaqnozu - otoimmün vegetativ qanqlionopatiyanı təsdiq edənə qədər həkimlər məndə nəyin səhv olduğunu anlaya bilmədilər" - deyə Enni bildirir.
Bu sağalmaz xəstəlik immunitet sisteminin bədənin sağlam sinir hüceyrələrinə hücum etməsinə səbəb olur. Enninin vəziyyətində isə xəstəlik bağırsaq çatışmazlığına səbəb olub.
"Bağırsağımın bir hissəsini çıxartmışdım və indi yemək yeyə bilmirəm. Heç kimlə nahar və ya şam yeməyinə çıxa bilmədiyim üçün sosial həyatdan təcrid olunmuşam. Hətta yeməyin qoxusu belə mənə çox pis hiss təsir edir".
Parenteral qidalanma
Enninin yeganə xilası parenteral qidalanma olub. Həkimlər ürəyin yaxınlığındakı kateterdən istifadə edərək, tərkibində qida maddələri olan mayeni birbaşa qadının qanına yeridirlər. Hər axşam 12 saat ərzində xəstə bədənini lazım olan hər şeylə təmin edən IV-ə qoşulur.
Ancaq bu cür müalicənin öz riskləri var. Prosedur mütləq sterillik tələb edir, çünki hətta ən kiçik infeksiya sepsisə səbəb ola bilər. Bu, artıq bir neçə dəfə baş verib.
"Əgər IV qəbul etmək üçün son şansımı itirsəm, mənə yalnız palliativ baxım qalır" - deyə Enni sağlamlığına olan təhlükəni izah edir.
Vəziyyətinə baxmayaraq, qadın oxşar problemləri olan digər xəstələrə kömək etməyə çalışır. O, müalicə aldığı Flinders Tibb Mərkəzində mütəxəssis bölməsinə dəstək olmaq üçün “GoFundMe” kampaniyasına başlayıb.
"Mən istəyirəm ki, digər insanlar da mənim aldığım qayğını görsünlər. Kampaniyanın məqsədi tibb işçilərinin hazırlanması, xəstələrin ailələrinə dəstək və lazımi avadanlıqların alınması üçün vəsait toplamaqdır" - deyə Enni izah edir.
Aynil
