Azərbaycanda nadir hallarda rast gəlinən xəstəliklər

Azərbaycanda nadir hallarda rast gəlinən xəstəliklər

Sfera.az azvision.az-a istinadən xəbər verir ki, bunu Həkimləri Təkmilləşdirmə İnstitutunun Hematologiya kafedrasının müdiri Elmira Qədimova nadir hematoloji xəstəliklər və onların müalicəsində istifadə olunan dərmanlar mövzusunda keçirilən tədbirdə deyib. 

E.Qədimova bildirib ki, xəstəliyin ölkə ərazisində yayılması 200 mini aşmırsa, hər 10 min nəfərə 7,5 xəstə qeydə alınırsa, həmin xəstəliyin müalicəsində istifadə edilən dərmanlara orfan dərmanlar deyilir. 

"Dünya bazarında bu dərmanların istehsalı ildən-ilə artır. Son üç ildə orfan preparatlar 23 % artıb. Dünyada 60 min formada orfan xəstəlik qeydə alınıb. Rusiyada 2 milyon insan bu xəstəlikdən əziyyət çəkir. Qeyd edək ki, orfan xəstəliklərinin 80%-i genetikdir. Dünyanın bir çox ölkəsində olduğu kimi Azərbaycanda da orfan preparatlarının alınması dövlət büdcəsindən maliyyələşdirilir. Nadir hematoloji xəstəliklərə hemofiliya (psevdohemofiliya, fon Villebrand, qazanılmış), mieloproliferektiv, xroniki mieleykoz, kəskin leykozun promielositar variantı, çoxsaylı mieloma, mielofibroz, linfoma və digərləri daxildir". 

E.Qədimova bildirib ki, hemofiliya xəstəliyi də nadir xəstəliklər siyahısındadır. "Hemofiliya qanın laxtalanmasının pozulması ilə müşahidə olunan irsi xəstəlikdir. Xəstəlik cüzi travma nəticəsində həyati təhlükəli qanaxmalarla təzahür edir. Bu gün Mərkəzdə 1550 xəstə qeydiyyatdadır. Xəstələrə lazım olan orfan dərmanlar ölkəyə gətirilərək onların müalicəsində istifadə edilir. Kişilərdə hemofiliya A xəstəliyinin rastgəlmə tezliyi 1:10 min nisbətində, Hemofiliya B forması 1:30 min- 50 min arasında təşkil edir. Xəstələrin ümumi populyasiyasında 40-30% halda xəstəliyin sporadik formasına təsadüf olunur ki, bu hal da gendə baş verən patoloji mutasiya ilə əlaqədardır. Bütün inkişaf etmiş ölkələrdə olduğu kimi Azərbaycanda da hemofiliyalı xəstələr ev şəraitində, stasionar və ambulator şəraitdə müalicə alırlar. 

Hemofiliyalı xəstələrin sayı 2002-ci ildə 916, 2007-ci ildə 1140, 2010-cu ildə 1300, 2012-ci ildə 1452, 2016-cı ildə isə 1541 nəfər olub. Bu, xəstələrin sayının nisbi artması deməkdir. Artım xəstəliyin aşkar edilməsinin yaxşılaşması, diaqnostikanın təkmilləşməsi, müalicənin effektivliyi, maarifçiliyin isə geniş yayılması ilə izah oluna bilər". 

Kafedra müdiri qeyd edib ki, ölkədə 1103 nəfər hemofiliya A, 132 nəfər hemofiliya B, 206 nəfər isə Villebrand xəstəliyindən əziyyət çəkir: "Azərbaycanda ən ağır hemofiliyalı xəstələr I profilaktikaya götürülür. Bu, o deməkdir ki, xəstə uşaqlar ağır hemofiliyalı vəziyyətdən orta və yüngül vəziyyətə keçirilir, əlilliyin qarşısı alınır və sağlam uşaqlardan seçilmirlər. Bu gün 42 ağır hemofiliyalı uşaq I profilaktika müalicəsi alır".

İnstitutun əczaçılıq kafedrasının müdiri Yelena Marençinko isə bildirib ki, nadir xəstliklərin müalicəsində istifadə edilən orfan preparatlarının qiyməti yüksəkdir. "Orta hesabla 10 illik əmək və bir milyarda yaxın dollar bu dərmanların hazırlanmasına tələb olunur. Orfan preparatlarını satmayan bəzi istehsalçılar kommersiya baxımından mənfəət görmürlər. Lakin beynəlxalq bazarda belə preparatların sayı artır. Xəstəliklərin eynicinsli olmaması da prerapatların bazara çıxarılmasını çətinləşdirilir. Eyni zamanda nadir xsətəlikləri olan adamlar öz müalicələri üçün həmin preparatları almaq iqtidarında deyillər. Ona görə də burada dövlət dəstəyi vacibdir".

OXŞAR XƏBƏRLƏR

Dünya nəhəngləri arasında GƏRGİNLİK ARTIR: Çin ABŞ ilə nüvə danışıqlarını DAYANDIRDI

Çin demokratik yolla idarə olunan və öz ərazisi olduğunu iddia etdiyi Tayvana silah satışına cavab olaraq ABŞ ilə silahlara nəzarət və nüvə silahlarının yayılma...

"Sabah saat 00:00-dan..." - Əhaliyə RƏSMİ XƏBƏRDARLIQ!

19 iyul saat 00:00-dan 22 iyul saat 06:00-dək Bakı şəhəri, Nərimanov rayonu, Əhmədbəy Ağaoğlu  küçəsində (Təbriz küçəsi ilə kəsişmədən Şah İsmayıl Xətai pr...

Bakıda Fransa Koloniyalarının Beynəlxalq Azadlıq Cəbhəsi yaradıldı

Artıq məlumat verildiyi kimi, Qvadelupanın Azadlığı naminə Xalq Birliyinin təşkilatçılığı va Bakı Təşəbbüs Qrupunun (BTQ) dəstəyi ilə Fransa müstəmləkəçiliyində...

Vilayət Eyvazov Qubada vətəndaş qəbulu və sıra baxışı keçirdi - FOTOLAR

Daxili işlər naziri general-polkovnik Vilayət Eyvazov iyulun 17-də və 18-də Quba Rayon Polis Şöbəsində növbəti vətəndaş qəbulu keçirib.   Bu barədə S...

Bakıda qanunsuz quraşdırılan metal konstruksiyalar söküldü - FOTO

Bakının mərkəzində işbazlar tərəfindən qanunsuz olaraq quraşdırılan metal konstruksiyalar sökülüb.   Komitənin mətbuat xidmətindən bildirilib ki, Xət...

Ursula von der Lyayen Avropa Komissiyasının Prezidenti seçildi

Ursula fon der Lyayen növbəti beşillik müddətə Avropa Komissiyasının (AK) sədri seçilib.   Sfera.az xəbər verir ki, bu barədə Avropa Parlamenti (AP) ...