“Balıq pulcuğu” xəstəliyi olan bu qız ən az 10 kq krem çəkməlidir - FOTOLAR

Çexiyadan olan 31 yaşlı Mariya Jampachova doğulduğu gündən nadir genetik xəstəlikdən əziyyət çəkir. Bütün həyatı boyu ətrafdakı insanların ona iyrənc kimi baxan baxışlarına dözmək məcburiyyətində qalan qızın hekayəsi dünya mediasında gündəm olub.
Sfera.az bildirir ki, həkimlər gənc qadına nadir hallarda belə ekstremal formada baş verən ixtioz (və ya “balıq pulcuq xəstəliyi”) adlı genetik dəri xəstəliyi diaqnozu qoyublar.
Maria Jampachevanın bədənindəki dəri normaldan yeddi dəfə daha sürətli böyüyür, davamlı iltihab səbəbindən dartılır və yırtılır.
Litvinovda yaşayan iki uşaq anası (14 və 5 yaş) deyir: "Mən uzun müddət bir yerdə dayana, yeriyə və ya otura bilmirəm. Hər dəfə dözülməz ağrı hiss edirəm".
Bu qadın işləyə bilməz, çünki hər hansı bir mexaniki zədə dəhşətli görünüşə gətirib çıxarır.
Həkimlərin fikrincə, Marianın xəstəliyini müalicə etmək olmaz, onun müalicəsi yoxdur.
"Hər ay mənə 10 kiloqrama qədər krem lazımdır. Bu, təxminən 500 avroya başa gəlir, mən daha 300 avroya sarğı və gigiyenik dəsmal xərcləyirəm"- deyə Maria əlavə edir. O qeyd edib ki, müalicənin bütün xərclərini logistika sahəsində işləyən əri Michal ödəyir. Maria bəzən kremlənməyə gündə beş saata qədər vaxt sərf edir.
Sevgilisi hətta kobud dəri təbəqələrini təmizləmək üçün ona mağazadan yonma aləti də alıb.
"Uşaqlıqdan çıxdaş olunmuşam. Başqaları mənə ikrahla yanaşırdı. Yoluxucu olduğumu düşünüb bağçaya getməyə belə icazə vermirdilər. Getsəm belə, yenə də bəzən məni ikrahla qarşılayırlar, amma hamı yox. Elələri var, normal davranır və mənə iyrənirmiş kimi baxmır. Bu cür insanlara heyranam. Onlara soruşmasalar belə, dərimdəki görüntünün sadəcə səthi olduğunu, yoluxmadığı və qotur olmadığını izah edirəm”- deyə Maria qeyd edir.
Aysel
Sfera.az