Nadir xəstəliyə tutulan 10 yaşlı Yusifi xilas edək – ÜRƏKPARÇALAYAN MÜRACİƏT

Nadir xəstəliyə tutulan 10 yaşlı Yusifi xilas edək – ÜRƏKPARÇALAYAN MÜRACİƏT

 

"10 yaşlı oğlum Yusif Cahangirli dünyada nadir görülən adrenoleukodistrofi xəstəliyindən əziyyət çəkir. İlkin simptomları diqqət əksikliyi və hiperaktivlik olduğu üçün dioqnozu qoymaq yanıldıcı olur. Bu xəstəlikdə çox uzun zəncirli yağ turşuları beyinə yığılaraq hissə-hissə oranı məhv edir”.


Bu sözlər Sfera.az vasitəsilə imkanlı şəxslərdən oğlunun müalicəsi üçün maddi dəstək istəyən Ədalət Cahangirovun məktubundandır.

Onun sözlərinə görə, övladı 8 yaşına qədər digər uşaqlar kimi tam normal olduğu halda sonradan yavaş yavaş dəyişiklik müşahidə olunmağa başlayıb. Çoxlu sayda psixoloq, psixiatr və nevropotoloq qəbulunda olduqlarını bildirən valideyn durumun nə olduğunu ayırd edənə qədər xəstəliyin şiddətləndiyini qeyd edib: "Azrbaycanda tam dioqnozu qoyula bilmədiyi üçün Ankara Hacəttəpə Tibb universitetinə apardıq. Orada adrenoleukodistrofi yəni X-ALD(qısa adı) dioqnozu qoyuldu”.


Daha sonra nadir görülən xəstəliyin əlamətlərini sadalayan valideyn bunları yazıb: "Xəstəlik bir neçə il ərzində sıra ilə beyin funksiyalarını sıradan çıxarır. Görmə, eşitmə, yerimə, danışma, mental zəka, incə və kobud motor pozulması və s. əlamətlərlə özünü göstərir. Sonunda isə koma və ölümlə nəticələnir. Bu prosesi dayandırmanın tək yolu ən qısa vaxtda ilik nəqli köçürülməsidir”.


Valideynin sözlərinə görə artıq oğlu oxumaq və yazmaq kimi mental zəkasını itirdiyi və 3 ay bundan öncə danışmaqdan da imtina etdiyi üçün təbii ehtiyaclarını söyləyə bilmir: "Hazırda nitqi də tamamilə itirilmiş durumdadır. Bir neçə aydır ki, yeriyəndə dəstək alırdı. Hazırda kənardan görüləcək qədər çətinliklə yeriyir. Odur ki, daha da ağır simptomlarla üzləşməmək üçün Yusifin bir an öncə iliyini dəyişdirnək lazımdlr. Bir ildir, davranışı pozulduğu və nəzarətsiz qala bilmədiyi üçün atası və mən işləmirik. Maddi vəziyətimiz çox aşağıdır. Xəstəliyin düzgün dioqnozunun qoyulması üçün belə ciddi məbləğ sərf etdik. Bunu etməyi birtəhər bacarsaq da müalicəsi olan ilik köçürülməsi ödənişinin öhdəsindən gələ bilmirik”.


Müraciətinin sonunda xeyirxah və imkanlı şəxslərə müraciət edən valideyn əməliyyatın Türkiyədə həyata keçəcəyini və ciddi məbləğdə maddi vəsaitə ehtiyacları olduğunu bildirir.

Ümüd edirik ki, imkanlı şəxslər bu çağırışa biganə qalmayacaqlar.




OXŞAR XƏBƏRLƏR

Mbappe rekord qırdı - 43-cü qol! 

PSJ-nin hücumçusu Kilian Mbappe bir mövsümdə qol vurmaq üzrə şəxsi rekorda imza atıb.   Sfera.az bildirir ki, Fransa çempionatının 29-cu turunun &ld...

Qida çatışmazlığından əziyyət çəkən insanların sayı artıb - HESABAT

Birləşmiş Millətlər Təşkilatı və 16 digər humanitar təşkilatın dərc etdiyi hesabata görə, 2023-cü ildə dünyada ərzaq təhlükəsizliyi daha da pisləşib və bu vəziy...

Qırğızıstan Prezidentinin Azərbaycana dövlət səfəri BAŞA ÇATDI

Qırğız Respublikasının Prezidenti Sadır Japarovun Azərbaycana dövlət səfəri aprelin 25-də başa çatıb.   Sfera.az xəbər verir ki, hər iki ölkənin Dövl...

Azərbaycan və Qırğızıstan prezidentləri birgə NAHAR ETDİLƏR

Azərbaycan Prezidenti İlham Əliyev və Qırğız Respublikasının Prezidenti Sadır Japarov aprelin 25-də birgə nahar ediblər.   Sfera.az xəbər verir ki, b...

İtkin düşən məşhur modelin cəsədi TAPILDI - FOTO

Bir ildir itkin düşən taylandlı model Kaikan Kaennakamın cəsədi Bəhreyndə morqda tapılıb.   Sfera.az xəbər verir ki, 2023-cü ilin aprelindən ax...

Prezident və birinci xanım Elmira Süleymanovanın dəfn mərasiminə əklil GÖNDƏRDİ

Prezident İlham Əliyev və birinci xanım Mehriban Əliyeva Azərbaycanın ilk ombudsmanı Elmira Süleymanovanın dəfn mərasiminə əklil göndərib.   Sfera.az...