Nadir xəstəliyə tutulan 10 yaşlı Yusifi xilas edək – ÜRƏKPARÇALAYAN MÜRACİƏT

Nadir xəstəliyə tutulan 10 yaşlı Yusifi xilas edək – ÜRƏKPARÇALAYAN MÜRACİƏT

 

"10 yaşlı oğlum Yusif Cahangirli dünyada nadir görülən adrenoleukodistrofi xəstəliyindən əziyyət çəkir. İlkin simptomları diqqət əksikliyi və hiperaktivlik olduğu üçün dioqnozu qoymaq yanıldıcı olur. Bu xəstəlikdə çox uzun zəncirli yağ turşuları beyinə yığılaraq hissə-hissə oranı məhv edir”.


Bu sözlər Sfera.az vasitəsilə imkanlı şəxslərdən oğlunun müalicəsi üçün maddi dəstək istəyən Ədalət Cahangirovun məktubundandır.

Onun sözlərinə görə, övladı 8 yaşına qədər digər uşaqlar kimi tam normal olduğu halda sonradan yavaş yavaş dəyişiklik müşahidə olunmağa başlayıb. Çoxlu sayda psixoloq, psixiatr və nevropotoloq qəbulunda olduqlarını bildirən valideyn durumun nə olduğunu ayırd edənə qədər xəstəliyin şiddətləndiyini qeyd edib: "Azrbaycanda tam dioqnozu qoyula bilmədiyi üçün Ankara Hacəttəpə Tibb universitetinə apardıq. Orada adrenoleukodistrofi yəni X-ALD(qısa adı) dioqnozu qoyuldu”.


Daha sonra nadir görülən xəstəliyin əlamətlərini sadalayan valideyn bunları yazıb: "Xəstəlik bir neçə il ərzində sıra ilə beyin funksiyalarını sıradan çıxarır. Görmə, eşitmə, yerimə, danışma, mental zəka, incə və kobud motor pozulması və s. əlamətlərlə özünü göstərir. Sonunda isə koma və ölümlə nəticələnir. Bu prosesi dayandırmanın tək yolu ən qısa vaxtda ilik nəqli köçürülməsidir”.


Valideynin sözlərinə görə artıq oğlu oxumaq və yazmaq kimi mental zəkasını itirdiyi və 3 ay bundan öncə danışmaqdan da imtina etdiyi üçün təbii ehtiyaclarını söyləyə bilmir: "Hazırda nitqi də tamamilə itirilmiş durumdadır. Bir neçə aydır ki, yeriyəndə dəstək alırdı. Hazırda kənardan görüləcək qədər çətinliklə yeriyir. Odur ki, daha da ağır simptomlarla üzləşməmək üçün Yusifin bir an öncə iliyini dəyişdirnək lazımdlr. Bir ildir, davranışı pozulduğu və nəzarətsiz qala bilmədiyi üçün atası və mən işləmirik. Maddi vəziyətimiz çox aşağıdır. Xəstəliyin düzgün dioqnozunun qoyulması üçün belə ciddi məbləğ sərf etdik. Bunu etməyi birtəhər bacarsaq da müalicəsi olan ilik köçürülməsi ödənişinin öhdəsindən gələ bilmirik”.


Müraciətinin sonunda xeyirxah və imkanlı şəxslərə müraciət edən valideyn əməliyyatın Türkiyədə həyata keçəcəyini və ciddi məbləğdə maddi vəsaitə ehtiyacları olduğunu bildirir.

Ümüd edirik ki, imkanlı şəxslər bu çağırışa biganə qalmayacaqlar.




OXŞAR XƏBƏRLƏR

Azərbaycanın məşhur Əməkdar artisti VƏFAT ETDİ - FOTO

Azərbaycanın Əməkdar artisti dünyasını dəyişib.   Sfera.az oxu.az-a istinadən xəbər verir ki, Azərbaycan Dövlət Rus Dram Teatrının əməkdaşı Yuri...

Bakı və Abşeron yarımadasında 29 dərəcə isti oldu - FAKTİKİ HAVA

Aprelin 20-si saat 10:00-a olan məlumata əsasən, ölkə ərazisində hava şəraiti sabit, əsasən yağmursuz keçib. Lakin günün ikinci yarısında bəzi dağlıq ərazilərdə...

Hikmət Hacıye: "Azərbaycanın COP29-a ev sahibliyi etməsi diplomatik və siyasi cəsarətimizin təcəssümüdür"

ADA Universitetində təşkil edilən “Xəzər Hövzəsi Araşdırmaları” proqramının bağlanış mərasimi keçirilib.   Sfera.az xəbər verir ki, ...

Azərbaycanda prokuror VƏFAT ETDİ - FOTO

Baş Prokurorluğun yüksəkvəzifəli əməkdaşı dünyasını dəyişib.   Sfera.az qafqazinfo-ya istinadən xəbər verir ki, prokurorluğun Təşkilat və İ...

"Qazaxlı Alik"in oğlunun məhkəməsi BAŞLAYIR

Hədə-qorxu ilə tələb etmədə təqsirləndirilən "Qazaxlı Alik"in oğlu Fuad Muradovun məhkəməsi başlayır.   Sfera.az xəbər verir ki, onun barəs...

Bakıda 22 yaşlı qız qətlə YETİRİLDİ

Aprelin 20-də səhər saatlarında paytaxtın Xətai rayonunda 2002-ci il təvəllüdlü Cabbarova Elnarə Xətai qızının kəsilmiş-deşilmiş xəsarətlərdən ölməsi ilə bağlı ...